El llamado de Fedefarma a la detección temprana en la Hipertensión Arterial Pulmonar: Cuando respirar es un privilegio

• Esta enfermedad afecta en el 70% de los casos a las mujeres.
• Los síntomas suelen confundirse con hipertensión u otras afecciones del corazón.

Fuente: RRPP Fedefarma  

Pamamá y República Dominicana, 6 de mayo de 2026. En el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, FEDEFARMA hace un llamado a fortalecer, desde la atención primaria, las estrategias de detección temprana de esta enfermedad, ya que un diagnóstico oportuno puede marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas, permitiéndoles realizar actividades tan esenciales como ir al baño por sí solas, jugar con sus hijos e hijas o incluso continuar su trabajo.

En el mundo, el 5 de mayo está dedicado a hacer conciencia sobre esta enfermedad y celebrar la vida de quienes la padecen.

“Es necesario promover el diagnóstico oportuno ya que permite un acceso más temprano a tratamientos adecuados, un mejor seguimiento clínico y mayores posibilidades de preservar la autonomía y calidad de vida de los pacientes. En Fedefarma, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización de la hipertensión arterial pulmonar y con el impulso de la investigación, la innovación y el acceso a nuevas opciones terapéuticas del sector farmacéutico, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de los pacientes y al fortalecimiento sostenible de los sistemas de salud en la región”, afirmó Carmen Da Silva, Directora Fedefarma para el cluster República Dominica y Panamá.

¿Qué es la Hipertensión Pulmonar?

La hipertensión arterial pulmonar  es uno de los 5  tipo de hipertensión pulmonar.  Afecta las arterias de los pulmones y el lado derecho del corazón. Con esta enfermedad los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, bloquean o destruyen. El daño hace que sea difícil que la sangre circule hacia los pulmones y por lo tanto, la presión en las arterias pulmonares aumenta. Así, corazón debe trabajar más para bombear sangre hasta los pulmones. (Explicación en vídeo de especialistas).

De acuerdo con los especialistas consultados, los síntomas de esta enfermedad suelen confundirse con otras enfermedades más comunes como algunas respiratorias (asma) o cardiacas (lado izquierdo) e hipertensión. Entre los síntomas están: falta de aire (disnea) progresiva, incluso llegarles a faltar el aire estando en reposo; fatiga intensa, mareos, desmayos (síncopes), dolor en el pecho y fatiga al hacer ejercicio. También, hinchazón en piernas y tobillos (edema), crecimiento del abdomen. En algunos casos, también es un síntoma los labios o piel azulada (cianosis) y pulso acelerado.

“Es estar viviendo sin casi poder respirar. Imagínese qué difícil que puede ser eso…En etapas avanzadas de la enfermedad, las personas deben utilizar, jalar, oxígeno complementario todo el día para poder respirar. Son personas que normalmente están en una época de su vida muy productiva, que tienen que dejar sus trabajos, donde sus familiares se convierten en sus cuidadores, donde muchas veces ellos sienten que también se convierten en carga para su familia”, explicó la Tatiana Villegas, Directora médica de ética y cumplimiento Ferrer. (Video y audio)

La hipertensión arterial pulmonar  es considerada una enfermedad rara, por su incidencia y prevalencia, que según la región del mundo y la fuente consultada pueden variar entre 2,5-7,1 casos por millón y  entre 5 y 52 personas adultas por millón respectivamente (Fuente)

El ecocardiograma y los avances en tratamientos salvan vidas

De ahí que el diagnóstico certero pueda durar años desde que una persona asiste a la atención primaria hasta que es remitida a un hospital especializado.

El Doctor Randall Guadamuz Vazquez, médico internista y Neumólogo, master internacional en Hipertensión Pulmonar coincide en que la enfermedad es difícil de diagnosticar y de acuerdo con su experiencia “dentro del diagnóstico diferencial de los cuadros de dificultad respiratoria, no solamente pensar en que es producida por problemas pulmonares, bronquiales o problemas intersticiales, sino también por problemas vasculares pulmonares. Y es ahí donde el ecocardiograma juega un papel muy importante, para el tamizaje”.

Asegura que los avances en tratamientos en la última década han permitido mejorar la calidad de vida del paciente para  mitigar algunos de los síntomas y permitir que la persona recuperen su calidad de vida o permitir estabilizar  al paciente para que sea candidato a un trasplante pulmonar.

Afectación a mujeres y personas jóvenes

De acuerdo con los especialistas, esta es una enfermedad que afecta en mayor medida a las mujeres.

En algunas series, más del 70% de todas las personas afectadas con esta condición son mujeres. Podría estar condicionado a alteraciones genéticas y a otras enfermedades que a veces condiciona la hipertensión arterial pulmonar, como enfermedades del tejido conectivo, reumatológicas. (Vídeo)

Según la experiencia del doctor Guadamuz la enfermedad suele diagnosticarse en personas entre los 57 y 60 años, pero llama la atención a no descartar caso en personas menores, ya que cada día es más frecuente detectarlas en la década de los 30.

Trastorno de la coagulación que requiere atención médica especializada y multidisciplinaria para garantizar una mejor calidad de vida.

Redacción: DNews507 / Fuente: FEDEFARMA

Panamá, 20 de abril de 2026 – En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, Fedefarma ha lanzado un llamado urgente a los sistemas de salud y a las familias para fortalecer los mecanismos de detección temprana. Bajo el lema de la Federación Mundial de Hemofilia, «El diagnóstico: primera etapa de la atención», se advierte que tres de cada cuatro personas que padecen esta condición en el mundo lo desconocen, perdiendo la oportunidad de acceder a tratamientos que evitan daños articulares irreversibles.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno de la coagulación, generalmente de origen hereditario, que se caracteriza por niveles bajos o la ausencia total de ciertos factores necesarios para que la sangre coagule adecuadamente. Esta deficiencia provoca que los pacientes experimenten sangrados prolongados o espontáneos, los cuales pueden ocurrir tanto en el exterior como en órganos internos y articulaciones. Sin un tratamiento adecuado, estas hemorragias derivan en dolor crónico, limitaciones funcionales graves y daño articular permanente.

Señales de alerta: Detección en la niñez

La Dra. Marta Julia López Ruano, Gerente senior de enfermedades raras de Novo Nordisk, enfatiza que los padres y cuidadores deben estar vigilantes ante indicadores clave:

• Antecedentes: Historia familiar de hemofilia o trastornos de coagulación.
• Recién nacidos: Retraso en la cicatrización del cordón umbilical o sangrado inusual.
• Desarrollo: Moretones intensos en rodillas al comenzar a gatear o sangrado de encías con el cepillado suave.
• Signo crítico: Toda herida menor que tarde más de 30 segundos en detener su sangrado bajo presión debe ser evaluada por pediatría o hematología. Se reitera la prohibición absoluta de la automedicación.

Perspectiva de género

La estigmatización de la hemofilia como una «enfermedad de hombres» ha dejado desatendidas a muchas mujeres. Actualmente, se reconoce que las mujeres con baja concentración de factores de coagulación presentan síntomas significativos —como menstruaciones excesivamente abundantes, sangrados postparto o hemorragias recurrentes— y deben ser registradas y tratadas en centros especializados con la misma prioridad que los varones.

Innovación y calidad de vida

Carmen Da Silva, Directora del Clúster Panamá–República Dominicana de Fedefarma, subrayó que el sector farmacéutico ha logrado avances disruptivos. Las nuevas terapias, con vidas medias extendidas del factor, permiten mayor autonomía al reducir la frecuencia de infusiones, mejorar la termoestabilidad para climas cálidos y disminuir la carga logística, lo que impacta positivamente en la continuidad escolar y laboral de pacientes y cuidadores.

Indicadores de Salud: Seguimiento a la Hemofilia

Nota: Los datos reflejan la situación actual al 19 de abril de 2026. Los indicadores son dinámicos y están sujetos a los registros centralizados de cada entidad.

Referencias:

• Federación Mundial de Hemofilia: Reporte de registro estadístico global.
• Declaraciones de Carmen Da Silva, Fedefarma (Clúster Panamá–República Dominicana).
• Guía técnica de detección temprana, Dra. Marta Julia López Ruano (Novo Nordisk).

Hacia un modelo de información nutricional: El debate entre la advertencia simplificada y el etiquetado electrónico en Panamá

Redacción: DNews507

Ciudad de Panamá, marzo de 2026 – La Cámara de Comercio, Industrias y Agricultura de Panamá (CCIAP) ha puesto sobre la mesa un debate crucial para la salud pública y la economía nacional: el modelo de etiquetado de alimentos. Bajo la premisa de que «Panamá no debe buscar comparaciones», el gremio empresarial aboga por un análisis objetivo que priorice la educación del consumidor sobre la imposición de símbolos que, según indican, podrían limitar la información y encarecer el costo de la vida.

El riesgo de la simplificación

Para la CCIAP, el uso de sellos de advertencia frontales, similares a los implementados en otros países de la región, no es una solución definitiva. El gremio argumenta que reducir la complejidad de la salud a un símbolo puede resultar en una pérdida de información valiosa para el panameño.

Juan Arias, presidente de la CCIAP, enfatiza la necesidad de una pausa estratégica antes de adoptar sistemas únicos:

«Cuando se habla de etiquetado frontal, se habla de simplificar, de reducir la información a una advertencia visible. Puede parecer práctico, pero también puede ser limitado, porque la salud no se resume en un símbolo».

Impacto en el bolsillo y la oferta del mercado

El análisis de la Cámara advierte que Panamá, al ser un mercado de dimensiones reducidas, enfrenta riesgos logísticos únicos. La obligatoriedad de cambiar empaques o reformular productos conlleva costos que, inevitablemente, recaerían en el consumidor final.

«En un mercado como el nuestro, esos costos no los absorbe el sistema, y al final, quien paga es el panameño en la tienda o en el supermercado», señala el editorial. Además, existe la posibilidad de que diversas marcas internacionales decidan retirarse de las estanterías locales ante exigencias más complejas que las de otros mercados, reduciendo la competencia y las opciones para los ciudadanos.

La apuesta por el Etiquetado Electrónico

Como alternativa moderna y sostenible, la CCIAP propone el etiquetado electrónico. Esta herramienta tecnológica permitiría ampliar la información nutricional sin alterar los costos de producción ni los precios en los anaqueles.

«El etiquetado electrónico no elimina la información: la amplía, no sustituye, complementa y no impone, permite decidir», puntualiza Juan Arias.

Marco Comparativo: Regulaciones y Avales Internacionales

Para entender el contexto global, es fundamental observar cómo los organismos internacionales abordan la normativa de etiquetado, buscando un equilibrio entre la salud y el comercio justo:

Educación: El verdadero cambio de fondo

Más allá de la técnica del etiquetado, la Cámara concluye que la solución real reside en la educación alimentaria. Un consumidor que entiende lo que consume es un ciudadano con mayor poder de decisión sobre su propio bienestar.

El presidente de la CCIAP cierra con un llamado a la responsabilidad: «Panamá tiene la oportunidad de hacerlo mejor, porque cuando se trata de lo que comemos, lo responsable no es simplificar la conversación, es elevarla para tomar decisiones informadas».