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Ciencia y Salud

Beneficios de la alfabetización de pacientes

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Fedefarma aboga por documentar y generar más información en las relaciones con asociaciones de pacientes para mayor transparencia

  • $2000 dólares por paciente pueden ahorrar los sistemas de salud por año con la alfabetización sanitaria.
  • Pacientes pueden ganar meses en atención y vida al saber navegar por los sistemas.
  • Retos de las asociaciones de pacientes y de los sistemas de salud para una mayor transparencia.

Fuente: RRPP Fedefarma

Panamá, febrero de 2026 – Como una forma de generar espacios de diálogo, formación y colaboración responsable, transparente y ética,  la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos  (Fedefarma) organizó el conversatorio “Navegación, Ética y Alianzas: El rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”, un espacio que reunió a asociaciones de pacientes, autoridades regulatorias, profesionales de la salud, industria farmacéutica y sociedad civil de la región.

Fedefarma, basados en el Código de Buenas Práctica, ofrece un marco común que: prohíbe la promoción encubierta de medicamentos y tratamientos por medio de las asociaciones de pacientes, exige acuerdos escritos, documentados y trazables, promueve la transparencia en las relaciones con organizaciones de pacientes y fortalece la gobernanza y la profesionalización de todas las partes”, comentó Juan Ignacio Zamora, Coordinador del Comité de ética y compliance de Fedefarma.

De acuerdo con lo analizado en el conversatorio, desde 1992, desde las luchas por recibir un tratamiento contra el VIH, y hasta hoy, el rol del paciente se ha fortalecido hasta ver la participación ciudadana como corresponsable en el diseño de políticas públicas, en los comités y juntas de hospitales, en la evaluación de técnologías sanitarias entre otras áreas. No obstante, aún las asociaciones de pacientes y los ecosistemas de salud enfrentan desafíos.

“En Fedefarma creemos que ninguna decisión en salud debería tomarse sin escuchar a quienes viven la enfermedad en su vida diaria y para ello, consideramos, los sistemas de salud centroamericanos y del Caribe enfrentan serios desafíos como el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles, marcos regulatorios heterogéneos, y brechas en documentación y estandarización de procesos, entre otros factores necesarios para dialogar, incluir y visibilizar la relación con las asociaciones de pacientes”, comentó Carmen Da Silva, Directora de Fedefarma para el clúster de Panamá y República Dominicana.

Beneficios de escuchar la voz de las y los pacientes

De acuerdo con datos de la OMS, expuestos en la actividad, 1 de cada dos pacientes vive con una enfermedad crónica como diabetes, obesidad, cáncer, enfermedades cardiovasculares, estas enfermedades ocasionan el 63% de las muertes y requieren una inversión de 30 Trillones de dólares a nivel global. (Inversión entre 2011 y 2030)

En ese contexto, Ana Bolaños, Roche HSP Chapter Lead, expositora de fondo del conversatorio, citó que, en los próximos 30 años, entre el 70 y 80% de los pacientes requerirán un soporte de autogestión para asegurarse tratamientos e intervenciones tempranas.  “Esto significa tener habilidades básicas para entender su diagnóstico, como facilidad en comunicación, leer unas referencias, matemáticas para manejar nociones de porcentaje y riesgo, y sobre todo, navegar entre trámites y entidades (centros de salud-clínicas-hospitales) para localizar los servicios y reducir los tiempos de espera en el acceso oportuno a la atención y tratamientos”.

Por ejemplo, la especialista comentó que, en Costa Rica, una paciente con cáncer de mama debe “navegar” recorrer una distancia de casi 2.44 kilómetros entre ventanillas para trámites administrativos, en hospitales.   Adicionalmente, explicó que una adecuada alfabetización de las personas, con apoyo de la sociedad civil, para “navegar” en los sistemas de salud pueden generar ahorros de hasta 136 días (4 meses y medio) para así obtener una atención oportuna e integral que puede incluir apoyo socioeconómico para el transporte y llegar a las citas.

Agregó que un paciente informado, que forma parte de un ensayo clínico puede ser tratado 3 meses más rápido que otros pacientes, lo cual es muy significativo en enfermedades raras y oncológicas, y que los medicamentos desarrollados en colaboración con pacientes tienen un 20% de mayor probabilidad de ser lanzados al mercado, y esto hace que las agencias internacionales regulatorias internacionales como EMA y FDA hayan reforzado su acercamiento y supervisión con organizaciones de pacientes.

“Los datos de programas de alfabetización sanitaria, con un buen autocuidado y seguimiento de los pacientes crónicos, muestran un ahorro del costo estimado en $2.000 por paciente por año. La inclusión de la voz de los pacientes es el factor escencial para el éxito de un sistema de salud”, afirmó Bolaños.

Independencia y tranparencia de los grupos de pacientes

En el conversatorio hubo consenso en que la independencia y transparencia de los grupos de pacientes es irrenunciable. Ana Gloria Romero, vicepresidenta de la asociación de pacientes ANASOVI, enfatizó que “colaborar sí, dirigir no. El apoyo ético inicia escuchando a los pacientes. Hoy más que nunca se requieren alianzas, y estas son realmente valiosas cuando se construyen sobre el respeto absoluto a la autonomía de las organizaciones, cuando los proyectos responden a las necesidades reales de los pacientes y cuando existe una transparencia total y documentada en la comunicación de los apoyos. Esto es aún más sólido si las asociaciones cuentan con múltiples fuentes de financiamiento que eviten relaciones de dependencia”.

Por su parte, Luis Diego Sáenz, Compliance Business Partner de AstraZeneca, mencionó que es importante para la industria farmacéutica gestionar adecuadamente los conflictos de interés que se puedan presentar.  Resaltó que es vital identificar a tiempo los posibles conflictos entre empleados de las compañías farmacéuticas y las asociaciones de pacientes. Estos deben declararse de forma transparente y gestionarse con acciones concretas para mitigar cualquier riesgo asociado.

En cuanto a las colaboraciones o patrocinios, destacó que es vital que las compañías cuenten con procesos estándares para revisar y aprobar las contribuciones que la industria brinde a las asociaciones de pacientes, evitando riesgos promocionales o de tráfico de influencias. Las contribuciones deben ser genuinas, no promocionales, sin acuerdos de exclusividad y aseguran que el personal que interactúa con pacientes no esté vinculado a la venta de medicamentos.

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Ciencia y Salud

Señales clave para detectar cáncer de vejiga

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El diagnóstico temprano de este tumor urinario resulta vital ante síntomas avanzados

Redacción: DNews507 / Fuente: RRPP Adium

Panamá, 2 de mayo de 2026 – El cáncer de vejiga se sitúa como el noveno tumor más diagnosticado a nivel mundial, registrando un preocupante incremento en sus tasas de incidencia y mortalidad global. Esta patología, caracterizada por el crecimiento descontrolado de células en la vejiga urinaria, impacta anualmente a más de 600 mil personas en el mundo y cobra la vida de unas 200 mil, consolidándose como la neoplasia más común del tracto urinario.

Ante este panorama, la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer enfatiza la urgencia de lograr detecciones tempranas, dado que actualmente el 25% de los casos se diagnostica en etapas avanzadas. El doctor David Gómez, Gerente Médico de Uro-Oncología de Adium Centroamérica y el Caribe, advierte que en la región muchos pacientes llegan tarde al especialista debido a que sus síntomas suelen confundirse inicialmente con infecciones urinarias comunes.

Esta falta de sospecha clínica oportuna llega a retrasar el diagnóstico correcto y el inicio del tratamiento especializado entre dos y tres meses, un tiempo crítico para la evolución de la enfermedad. Por ello, el doctor Gómez subraya que el hallazgo de sangre en la orina (hematuria)—presente en el 85% de los diagnósticos, frecuentemente sin dolor y con presencia de coágulos—es una señal de alerta máxima que jamás debe ignorarse.

Asimismo, la necesidad frecuente de orinar, especialmente durante las horas de descanso nocturno, sumada a dolores abdominales, lumbares o pélvicos, constituyen síntomas que exigen una evaluación urológica inmediata. El riesgo se intensifica significativamente en pacientes con antecedentes de tabaquismo, factor responsable del 50% de los casos diagnosticados, cuya vinculación científica con este carcinoma se documenta formalmente desde la década de 1960.

Finalmente, la exposición ambiental y laboral a carcinógenos químicos, como los hidrocarburos en la industria metalúrgica, actúa como otro detonante clave de la enfermedad que afecta tanto a hombres como a mujeres. En el marco del Mes de Concienciación sobre el Cáncer de Vejiga, Adium hace un llamado a la población a realizarse un chequeo médico ante cualquiera de estas señales para asegurar una derivación oportuna.

Indicadores clave del cáncer de vejiga

Indicador EstadísticoImpacto / PrevalenciaDetalle Clínico
Casos globales anualesMás de 600,000 personasVolumen de diagnósticos en el mundo.
Mortalidad global anualMás de 200,000 muertesImpacto letal del tumor del tracto urinario.
Diagnóstico en etapa avanzada25% de los casosPorcentaje detectado en fases tardías de la enfermedad.
Presencia de hematuria (sangre)85% de los pacientesPrincipal síntoma visible, típicamente sin dolor.
Vínculo con el tabaquismo50% de los diagnósticosEl consumo de tabaco es el mayor factor de riesgo.
Retraso promedio en consulta2 a 3 meses (o más)Tiempo perdido por confusión con infección urinaria.

Código de Aprobación: CEA–2600810

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Ciencia y Salud

Panamá lidera encuentro latinoamericano de fisioterapia clínica

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Evolución científica y rehabilitación avanzada para fortalecer la salud regional

  • Fecha: 22, 23 y 24 de mayo de 2026.
  • Lugar: Ciudad de Panamá.

Redacción: DNews507 / Fuente: Mireya Rodríguez

Panamá, 13 de mayo de 2026 – El I Congreso Latinoamericano de Fisioterapia se establece como un pilar fundamental para la actualización médica en la región. El evento prioriza la implementación de nuevas técnicas de rehabilitación que permiten optimizar la recuperación funcional de los pacientes. Al integrar evidencia científica y práctica clínica, se busca reducir significativamente la dependencia de procesos quirúrgicos invasivos mediante tratamientos fisioterapéuticos preventivos y correctivos de última generación.

Este encuentro, que se llevará a cabo en la Ciudad de Panamá del 22 al 24 de mayo, aborda con profundidad el manejo de patologías musculoesqueléticas y afecciones neurológicas complejas. Se explorarán protocolos especializados en terapias manuales e instrumentales, junto con el uso de vendaje funcional para la recuperación de lesiones. Este enfoque técnico es crucial para elevar los estándares de atención médica, permitiendo que los profesionales enfrenten los desafíos actuales de la movilidad humana con herramientas terapéuticas de alta precisión.

El congreso también integra una perspectiva de salud integral al analizar condiciones sistémicas como la osteoporosis y el impacto hormonal en el rendimiento físico. A través de conferencias magistrales sobre la perimenopausia y el entrenamiento metabólico, se fomenta una visión médica interdisciplinaria. Esta formación técnica está diseñada para que fisioterapeutas y estudiantes apliquen ejercicios basados en estilos de vida saludables, garantizando así un bienestar integral y sostenible para la población.

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Ciencia y Salud

Hipertensión Pulmonar: El difícil privilegio de respirar

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El llamado de Fedefarma a la detección temprana en la Hipertensión Arterial Pulmonar: Cuando respirar es un privilegio

  • Esta enfermedad afecta en el 70% de los casos a las mujeres.
  • Los síntomas suelen confundirse con hipertensión u otras afecciones del corazón.

Fuente: RRPP Fedefarma  

Pamamá y República Dominicana, 6 de mayo de 2026. En el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, FEDEFARMA hace un llamado a fortalecer, desde la atención primaria, las estrategias de detección temprana de esta enfermedad, ya que un diagnóstico oportuno puede marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas, permitiéndoles realizar actividades tan esenciales como ir al baño por sí solas, jugar con sus hijos e hijas o incluso continuar su trabajo.

En el mundo, el 5 de mayo está dedicado a hacer conciencia sobre esta enfermedad y celebrar la vida de quienes la padecen.

“Es necesario promover el diagnóstico oportuno ya que permite un acceso más temprano a tratamientos adecuados, un mejor seguimiento clínico y mayores posibilidades de preservar la autonomía y calidad de vida de los pacientes. En Fedefarma, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización de la hipertensión arterial pulmonar y con el impulso de la investigación, la innovación y el acceso a nuevas opciones terapéuticas del sector farmacéutico, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de los pacientes y al fortalecimiento sostenible de los sistemas de salud en la región”, afirmó Carmen Da Silva, Directora Fedefarma para el cluster República Dominica y Panamá.

¿Qué es la Hipertensión Pulmonar?

La hipertensión arterial pulmonar  es uno de los 5  tipo de hipertensión pulmonar.  Afecta las arterias de los pulmones y el lado derecho del corazón. Con esta enfermedad los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, bloquean o destruyen. El daño hace que sea difícil que la sangre circule hacia los pulmones y por lo tanto, la presión en las arterias pulmonares aumenta. Así, corazón debe trabajar más para bombear sangre hasta los pulmones. (Explicación en vídeo de especialistas).

De acuerdo con los especialistas consultados, los síntomas de esta enfermedad suelen confundirse con otras enfermedades más comunes como algunas respiratorias (asma) o cardiacas (lado izquierdo) e hipertensión. Entre los síntomas están: falta de aire (disnea) progresiva, incluso llegarles a faltar el aire estando en reposo; fatiga intensa, mareos, desmayos (síncopes), dolor en el pecho y fatiga al hacer ejercicio. También, hinchazón en piernas y tobillos (edema), crecimiento del abdomen. En algunos casos, también es un síntoma los labios o piel azulada (cianosis) y pulso acelerado.

Es estar viviendo sin casi poder respirar. Imagínese qué difícil que puede ser eso…En etapas avanzadas de la enfermedad, las personas deben utilizar, jalar, oxígeno complementario todo el día para poder respirar. Son personas que normalmente están en una época de su vida muy productiva, que tienen que dejar sus trabajos, donde sus familiares se convierten en sus cuidadores, donde muchas veces ellos sienten que también se convierten en carga para su familia”, explicó la Tatiana Villegas, Directora médica de ética y cumplimiento Ferrer. (Video y audio)

La hipertensión arterial pulmonar  es considerada una enfermedad rara, por su incidencia y prevalencia, que según la región del mundo y la fuente consultada pueden variar entre 2,5-7,1 casos por millón y  entre 5 y 52 personas adultas por millón respectivamente (Fuente)

El ecocardiograma y los avances en tratamientos salvan vidas

De ahí que el diagnóstico certero pueda durar años desde que una persona asiste a la atención primaria hasta que es remitida a un hospital especializado.

El Doctor Randall Guadamuz Vazquez, médico internista y Neumólogo, master internacional en Hipertensión Pulmonar coincide en que la enfermedad es difícil de diagnosticar y de acuerdo con su experiencia “dentro del diagnóstico diferencial de los cuadros de dificultad respiratoria, no solamente pensar en que es producida por problemas pulmonares, bronquiales o problemas intersticiales, sino también por problemas vasculares pulmonares. Y es ahí donde el ecocardiograma juega un papel muy importante, para el tamizaje”.

Asegura que los avances en tratamientos en la última década han permitido mejorar la calidad de vida del paciente para  mitigar algunos de los síntomas y permitir que la persona recuperen su calidad de vida o permitir estabilizar  al paciente para que sea candidato a un trasplante pulmonar.

Afectación a mujeres y personas jóvenes

De acuerdo con los especialistas, esta es una enfermedad que afecta en mayor medida a las mujeres.

En algunas series, más del 70% de todas las personas afectadas con esta condición son mujeres. Podría estar condicionado a alteraciones genéticas y a otras enfermedades que a veces condiciona la hipertensión arterial pulmonar, como enfermedades del tejido conectivo, reumatológicas. (Vídeo)

Según la experiencia del doctor Guadamuz la enfermedad suele diagnosticarse en personas entre los 57 y 60 años, pero llama la atención a no descartar caso en personas menores, ya que cada día es más frecuente detectarlas en la década de los 30.

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